SVG Image
< Terug naar nieuws

19 Maart 2024

Amsterdamse ziekenhuizen gaan data delen

'Health Data Space Amsterdam' maakt (her)gebruik van medische gegevens mogelijk om de zorg te verbeteren en toegankelijk te houden
Amsterdam, 18 maart 2024 – Amsterdam UMC, OLVG en Antonius Kanker Instituut gaan elkaars gepseudonimiseerde medische gegevens hergebruiken in Health Data Space Amsterdam (HDSA). HDSA is een geheel nieuwe, regionale zorgdata-infrastructuur. Het ondersteunt de patiëntenzorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid en preventie. Het doel: de regionale verschillen op gezondheidsgebied verkleinen en de gezondheidszorg toegankelijk houden.
 
Het initiatief van de drie Amsterdamse ziekenhuizen komt voort uit een bredere samenwerking met de Universiteit van Amsterdam, de Vrije Universiteit Amsterdam, de gemeente Amsterdam, de Amsterdam Economic Board en Philips. Daarnaast werken de ziekenhuizen nauw samen met Amsterdam AI, het Amsterdamse kunstmatige intelligentie partnerschap, en Health-RI, dat werkt aan het creëren van een landelijk geïntegreerde infrastructuur voor gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie.
Met deze betere en snellere uitwisseling van gezondheidszorggegevens faciliteert HDSA wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid, beter medisch inzicht in hoe mensen voor langere tijd gezond kunnen blijven, en gepersonaliseerde preventie en behandeling van ziekten. De samenwerking is een eerste stap in de aansluiting op (een nog te bouwen) nationale infrastructuur uit het Integraal Zorgakkoord (IZA) en een Europese samenwerking via de European Health Data Space (EHDS).
 
 
Vertrouw op zorggegevens
Via HDSA engageren de drie ziekenhuizen zich voor de oprichting van een zogenaamde gezamenlijke ‘trust’ voor zorgdata. Het datadeelplatform biedt een plek waar onderzoekers bestaande gepseudonimiseerde gegevens van regionale zorgaanbieders kunnen hergebruiken. HDSA beoordeelt de aanvraag, monitort het hergebruik en controleert bij het aanleveren van zorggegevens de naleving van hergebruikafspraken.
Ymke Fokma, lid van de Raad van Bestuur van het Antoni van Leeuwenhoek, over de samenwerking: “Het ontbreken van uniforme en noodzakelijke juridische, ethische en privacykaders en toepassingen van standaarden maakte (her)gebruik van zorgdata van verschillende zorgaanbieders lastig . Zelfs als patiënten toestemming gaven, waren de gegevens niet direct beschikbaar. Als gevolg hiervan kon er simpelweg geen onderzoek worden gedaan of duurde het jaren en jaren. HDSA maakt het mogelijk om zorgdata veilig te (her)gebruiken. Hierdoor kunnen we de zorg verbeteren, kosten besparen, de privacy van patiënten waarborgen en efficiënter werken. Dit is van groot belang in tijden van steeds stijgende zorgkosten, vergrijzing en personeelstekorten.”
 
Het delen van bestaande zorgdata in de praktijk
Om een ​​betere zorgdata-infrastructuur in de regio Amsterdam te bouwen, gaat het consortium ervaring opdoen met het delen van bestaande zorgdata in zeven praktijksituaties. Het Beroerte Netwerk Groot-Amsterdam (SNGA) beheert beroertes op basis van inzichten uit patiëntgegevens en coördineert de behandeling van beroertes met zorgverleners in de regio. Hierdoor vervoert de ambulance patiënten met een beroerte zo snel mogelijk naar het ziekenhuis dat beschikt over passende behandelfaciliteiten en voldoende capaciteit.
Het ‘AAN’-project gaat bestaande zorggegevens van kankerpatiënten delen met relevante zorgverleners om patiënten effectiever te behandelen. Dit zou ervoor moeten zorgen dat kankerpatiënten alleen behandelingen krijgen waarvan verwacht wordt dat ze voor hen zullen werken, zodat ze niet worden belast met inspannende, maar ongunstige behandelingen. Deze datagedreven zorg voorkomt bovendien medicijnverspilling.
 
Toekomstige samenwerking voor het algemeen belang
Health Data Space Amsterdam bouwt voort op de jarenlange samenwerking tussen kennisinstellingen en zorgaanbieders in de regio Amsterdam. Zo onderzoeken twaalf ziekenhuizen in de metropoolregio Amsterdam, de GGD, ruim 450 huisartsen en veel apotheken de mogelijkheden om zich in de nabije toekomst aan te sluiten bij HDSA. Dit aantal zal de komende jaren blijven stijgen.
Over Health Data Space Amsterdam

HDSA is een samenwerking tussen Amsterdam UMC, OLVG, Nederlands Kanker Instituut, Universiteit van Amsterdam, Vrije Universiteit Amsterdam, Gemeente Amsterdam en Philips, geïnitieerd door de Amsterdam Economic Board. HDSA werkt daarnaast nauw samen met Amsterdam AI en Health-RI.